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来源 | 潇湘晨报
记者 | 满延坤 实习生饶宇轩


每天上午 11 时,家住长沙朝正美苑的卢女士,会和外甥女以及朋友一起,在家中清洗生蚝等水产品,到了晚上,朋友和外甥女两人在小区门口摆摊卖宵夜,卢女士则带上一些五彩皮球,前往附近的广场售卖。



这样的生活,持续了近一个月。十年前,卢女士的女儿陈宝怡被查出患有重度地中海贫血,此后一直靠输血与吃药维持治疗。2020 年 5 月,陈宝怡终于找到了合适的骨髓配型。眼看黎明就在眼前,高昂的医疗费又让这位单亲妈妈苦不堪言。为了救女儿,她选择了打两份工:清洗水产品与售卖彩色皮球。她说,想早点让女儿接受手术,拥有一个快乐的童年。




女儿四个月时被查出地中海贫血


卢女士一家是广西梧州人。据卢女士回忆,宝怡四个月大时,家人发现她脸色蜡黄,嘴唇苍白,起初先是给女儿吃了一些草药,但没有效果,后来又去县城医院。"医生一开始怀疑是低血压 ,做了血常规检查后,发现她的血红蛋白计数只有三十几,医生说再晚一点送来,都会比较麻烦。"



经过进一步的检查,宝怡最终被确诊为重度地中海贫血,虽然地中海贫血在广西地区较为常见,但得知自己女儿得了这种病后,卢女士还是觉得难以置信,"感觉天都快塌下来了。"虽然知道女儿治疗的路会很难走,但卢女士也没有放弃。


确诊后,医生告诉卢女士,这种病只有进行骨髓移植手术才能治愈,前提是需要找到适合的骨髓配型,在没有找到合适的配型前,只能先对宝怡进行保守治疗。由于贫血,导致宝怡身体容易乏力,晚上睡觉前还经常出现脚痛的症状。"宝怡需要每两个星期输一次血,每次输 600 毫升。"卢女士说。



除了输血治疗外,宝怡还需每天口服一种叫做"恩瑞格:地拉罗司分散片"的药物。记者了解到,该药主要用于因需要长期输血而引致铁质积聚的患者 ( 如患有地中海贫血症或其他罕见的贫血症 ) 。"这种药 2000 元一盒,一盒 28 片,当初购买时有资助活动,买一送二,后面没有活动了,但是我们加入了新型农村合作医疗,一盒算下来还是要 500 元左右。"卢女士说,从患病到现在,宝怡已经吃了超过 2 万粒药片了。



十年来一直不忘记寻找骨髓配型


宝怡确诊后的 10 年间,治疗过程一直不太顺利。"第一时间我就去南宁的医院给女儿建了一个档案,之后就拿着这份档案一直在进行骨髓配型。"卢女士说,自己拿着女儿的基因资料,去了很多地方,包括深圳华大基因学院。"每次有初步配型成功的,我都会再次配型,总共配了近 10 次了,每次费用都要 6000 多元,但结果都不如人意。"


除了一直寻找合适的骨髓外,卢女士也想过再生一个孩子,用移植脐带血的方法来挽救宝怡的生命。"总共怀了三次,但是三个孩子都在产前检查时被查出患有地中海贫血。"由于卢女士是晚育,在怀宝怡时就已经 36 岁了,如今想通过"再怀一个孩子"的方式来救女儿的命也不太现实,她只能将全部希望寄托在骨髓配型上。


雪上加霜的是,在宝怡四岁这年,卢女士与丈夫办理了离婚手续,自此,卢女士以单亲妈妈的身份,将宝怡抚养长大。"孩子 2 岁多的时候,她爸爸就不怎么管她了。虽然离婚时我们签了字,约定孩子的抚养费由我们两个人平摊,但她爸爸没出什么钱,基本上都是我在撑。"卢女士告诉记者,宝怡每输一次血,就要 1300 多元,每个月花在吃药上面的钱也要 2000 多元,自女儿患病至今,家里已经花了 50 多万元了。


转机出现在 2020 年 5 月。当时,一直在苦苦寻找配型结果的卢女士接到了深圳华大基因学院打来的电话,告诉她宝怡的骨髓配型成功了。"听到这个消息后非常高兴,感觉终于盼到了希望。"但随之而来的高昂的移植费用,却再次让卢女士愁云密布。"医生说总的费用加起来要四五十万元,这对我们来说简直是天文数字。"




单亲妈妈打两份工只为救助女儿



走进卢女士所住的房子时,记者看到,卢女士穿着胶鞋,与另外两人蹲在地上,清洗着生蚝等水产品,房间的另一头,摆放着十几个颜色各异的彩色皮球,皮球被黑绳绑着,被打扮成南瓜的形状。"清洗完生蚝之后,我外甥女和我朋友就去小区门口摆摊卖生蚝,我就拿着这些彩色皮球,在附近的广场、公园售卖。"


2016 年,卢女士与女儿来到长沙,住在外甥女租的房子里。在这期间,她带着女儿辗转在各种工作岗位,只为了赚钱支撑女儿每个月五千多元的医药费。



夜宵摊每天要清洗一百多斤生蚝,海鲜清洗麻烦,还会留下腥味,长达六个小时都是坐着进行机械化的清洗,对于七月份刚进行了手术的卢女士来说,也是不小的挑战。夜宵摊看天吃饭,下雨天生意不好,一个生蚝只能卖到两块钱。卢女士告诉记者,她每天靠清洗生蚝能赚到一百多元,但这也是杯水车薪。


同时,如果不下雨,每天下午,卢女士就会带着充好气的彩色皮球,踩单车去附近公园、广场等人流量大的地方售卖。彩色皮球加工繁琐,"我每天得花三个小时准备,先给球编好绳子,然后充气,还得清洗,宝怡有时候也会帮我编绳子。"记者了解到,每个皮球售价 10 元,成本 5 元,卢女士每天运气好能卖十来个,运气不好可能只能卖两三个,辛辛苦苦卖三四个小时就得马上回家照顾女儿。



前段时间,卢女士在水滴筹平台上发起筹款,一个月时间内筹集了 61000 元,但这对于四五十万的手术费用来说远远不够。"找亲戚借的钱,加上在水滴筹上筹的钱,也只凑齐了 10 万元,还有 40 万元缺口,我实在无能为力,医生那边也在让我尽快凑齐医药费,减少变数。"卢女士说,配型捐献是自愿行为,如果时间拖得太久,她怕捐献者会悔捐。


"希望能早点筹到足够的钱,给女儿做手术,让她拥有一个正常的、快乐的童年,长大之后回馈社会,感谢那些帮助过她的人。"宝怡也告诉记者,自己想在身体康复之后,带着妈妈去全国各地旅游。


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