VOL 3436

在刚刚过去的9月，依依的三胞胎自闭症女儿，经过三年的干预，老大老三顺利进入了幼儿园，老二仍然在机构干预。

2023年，依依和丈夫自然受孕生下三胞胎女儿，32周时，三个宝贝剖宫产出生，老大4斤，老二3斤半，老三3斤。这对一个家庭来说本是天大的喜事，但等她们长到1岁8个月，三姐妹同时在深圳市妇幼保健院被诊断为疑似自闭症。

由于疫情的封闭，加上在逃避的情绪里徘徊，2023年底，大米和小米的编辑带着爸爸妈妈和三个宝贝找到了邹小兵教授，在诊室里，三胞胎最终确诊中度自闭症。邹教授和孩子们互动后说：“我很负责地告诉你，她们都是很典型的自闭症。”

一家人的生活轨迹就此改变。依依全职带娃，全家从深圳搬到东莞，再定居惠州。三个孩子在父母的关爱和陪伴下缓慢成长着，这背后父母付出的艰辛难以想象。

现在三个宝贝的情况怎样了？大米和小米再次和依依聊了聊。

此前对于三个宝贝的报道：

口述丨依依

整理丨雷颖

编辑丨王相明

相比于三年前刚刚诊断时的情况，现在三个宝贝的情况都好了很多。

今年9月，老大、老三已经去了幼儿园融合，上午半天在幼儿园，下午半天去机构。她们的表现谈不上多优秀，但能在幼儿园安坐、理解指令，已经远远超出了我的预期，老师也告诉我，宝贝很听话，不吵不闹，没有太多情绪问题。不过还是需要影子老师在教室里陪伴，引导她们上厕所、穿衣服、吃饭。

老二还跟不上姐姐妹妹的成长节奏，依旧全天在机构一对一干预。三姐妹小时候就经常生病住院，老二的身体相对更差，身上经常起疹子，还患有鼻炎和哮喘。她的脾气也更暴躁，不开心了就会出现自残行为，咬自己，身上都是深深浅浅的牙印。

上幼儿园后，我们的经济压力也更大了，请影子老师一个学期一万元，幼儿园学费一学期7900元，加上干预和日常生活的费用，是笔不小的开支。不过我能感受到孩子们正在变好，从曾经完全无意识的状态到现在情感表达越来越多，这一切就都值了。

平时周末和节假日我和爸爸经常带她们出去玩，以前出门她们完全不听我讲话，只要一撒手就会到处乱跑，看见河就跳，看到车就撞。现在只要我喊她们，她们能有回应。

她们的主动语言还是比较少，需要引导才会识读一些物品、人物，但偶尔也能指挥她们帮点小忙，比如拿东西、关门。家里养了小猫之后，每次放学回家，一进门她们会先去抱小猫，和小猫贴贴，每次看到这样的画面我都觉得很治愈。

在三个宝贝出生前，我和老公都在深圳打拼，但为了孩子，只好“孟母三迁”。在深圳的压力太大，而且要有本地户口才可以享受残联补贴，于是我们离开了，之后又去了东莞租房住，但在那边一直没有合适的机构，而且入户要求很高。最后我们来到了惠州，在惠州贷款买了房，现在基本安定下来。

最初开始干预时，我推着一个大号的手推车送她们去机构，还要保证三个孩子不乱跑，同时全天在机构陪着。现在虽然离机构较远，每天开车送她们上学就要一个多小时，加上有老师陪伴，我也稍微有了一些喘息的时间，而在这之前仅仅是照顾她们吃喝拉撒我就已经精疲力尽。

推车带三个宝贝去干预

老二大小便依然无法自理，抓着大便在家里蹭

现在仍然有让人抓狂的时刻。

三个宝贝都特别调皮，喜欢玩水，我在厨房做晚饭无法照看她们时，三人准跑去厕所打水仗，弄得浑身湿透，我又得赶紧给她们换衣服。最让人崩溃的还是必须时刻紧盯着老二，她到现在仍然无法大小便自理。

老大老三已经学会了自己上厕所、擦屁屁，但老二还没有去厕所方便的意识。有时在客厅玩着玩具，感觉有便意，就拉了。或许是肠胃不好，每一次她都无法一次性拉完，一天能断断续续拉五六次，有时晚上也会折腾四五次，我只好爬起来收拾。感觉应该不会再拉了，但刚迷迷糊糊睡了一小会儿，又闻到了味道......

她还比姐姐妹妹更爱干净，平常去有沙子的海边都不爱下地，所以每次拉完觉得脏了会用手抓，然后在家里到处蹭，要是晚发现一点就糟糕了。

这个问题一直没有解决，康复师告诉我可以每次吃过饭就带她去厕所，养成习惯，但任凭在厕所待多久，她就是不拉，反而每次打扫干净，她又开始了。好在她会憋在家里拉，不会在外面乱来。

在学习干预知识时，看到专家说养育自闭症孩子不能打骂，但每到这个时候，我的血压蹭就上去了，真想给她屁股上一巴掌，我想这样的崩溃时刻养育自闭症孩子的家长都能感同身受。老二也知道自己的行为是错的，但是她控制不住自己，于是有时就躲在角落里拉，我还要四处寻找便便在哪里。

小时候的三胞胎

不过，总的来说我对孩子目前的状态已经很满意了，或许是这么多年来已经习惯了四处救火。对她们的期待也慢慢降低，只希望将来她们有饭吃、有衣服穿，每天健健康康的就好。

做父母的大概最不愿看到的就是孩子受苦，她们现在可能比一些普通小孩还要幸福，没有烦恼，想哭就哭、想笑就笑，只是需要我们父母负重前行。

刚怀上三胞胎的时候，我简直成了家族明星，身边的亲戚朋友几乎都知道这个事情，孩子出生后带她们仨人一起出门，走在街上都很拉风。但孩子确诊后，我一度不敢带她们回老家，也被家里人指责是妈妈照顾不周，我也曾怀疑是自己的问题，没有尽可能多地和孩子们互动，期待她们长大了就会“恢复正常”。

相比起刚刚确诊时的手足无措、几乎天天以泪洗面，现在我学习了更多干预知识，心态和情绪都好了很多，心里更踏实了一些，也开始慢慢规划孩子们的未来。

我觉得一方面就是要多存钱，对于养育自闭症孩子的家庭来说，经济基础很重要。可能无法一下子存很多，但我和孩子爸爸一直在坚持储蓄。我尽力照顾家里，爸爸在外努力赚钱，为的就是三个宝贝的各项生活开支能有保障，这样未来也不至于太惊慌。

另一方面，我们把老家湖北农村的自建房重建翻新了，还在院子里给孩子们挖了泳池、搭了滑滑梯。现在孩子在惠州干预，和机构的老师很熟悉了，也适应了这里的生活，但就算将来我们在大城市待不下去了，也可以回老家，在老家有更多亲朋好友可以帮衬支持，不至于没有退路。

至于其他，我觉得暂时不能想太远，有时候想得越多越难受焦虑。这种情绪也会传染给孩子，她们是能感知到父母的负面情绪的。有时候我和孩子爸爸因为一些琐事在家吵架，只要声音大了，三个宝贝就会异口同声开始大哭。我俩只能降低分贝吵，吵着吵着也觉得这样吵架没意思，慢慢争吵越来越少，是孩子让我们一家人靠得更拢了。

孩子刚确诊时我曾在小红书上分享三个宝贝的生活日常，三个宝贝都长得可爱，每次出门我总把她们打扮得漂漂亮亮。也在网络上遇到了好多好心人，有宝妈给我寄了好多绘本，还有商家给我寄了大号的手推车，但是也遭到了很多不怀好意的攻击。

当时我开了个网店想补贴家用，但只开了两天，就关闭了。我带的货只是纸巾之类的小商品，价格也是正常价格，一单也就只有一两块钱的利润，但有人觉得我是打着孩子的噱头营利，甚至私信我，说我孩子这样活该。我听不得这些话，心里很难受，后来也不再更新小红书了。

我们把自己的生活过好，专注当下的分分秒秒，三个宝贝将来能生活自理、步入社会比什么都重要。

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