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自闭症误诊的妈妈谈谈 这是一个惊人的事实被误诊的自闭症
2022-12-21 17:14:35  出处:卜安居 编辑:陈逸风星座     

自闭症误诊妈妈谈谈这是一个惊人的事实被误诊的自闭症,接(一)续目前孩子上四年级语数英都是排班级前三名内目前懂四种语言表达社交没有问题确实不是自闭症,还有一些所谓的误诊。一位被误诊为自闭症孩子妈妈的口自述真实故事

那些被误诊的自闭症后后来都怎么样了

自闭症是一种比较严重疾病,而且现在我们国家自闭症的患者比较多,已经引起了人们的重视,自闭症是一种心理疾病,没有太好的判断标准,因此很容易出现误诊,不过从某些方面来说,出现误诊的人,表现一定和自闭症有些相像,还是需要注意一下的。自闭症对人的影响还是很大的,会严重影响人的正常社交,非常不利于今后的正常生活,自闭症属于一种心理疾病,经常出现在孩子身上家长要格外重视孩子的心理发是否健康,不要让孩子太过内向,自闭症在初期的表现并不明显,也很容易出现误诊。自闭症的越来越高,严重威胁到人们的身心健康,自闭症在初期的表现不明显,因此也比较容易出现误诊的现象,但毫无疑问的是,自闭症对于一个人未来发展极为不利,任何人出现自闭症的时候,都要积极接受治疗,不要有抵抗的情绪,拖的时间越长,治疗难度也就越高。自闭症的主要治疗方法就是心理辅导如果出现了不和家人朋友沟通交流的状况,就该带孩子去看一下了,对一个人的成长影响很大,很多有自闭症的孩子,日后的生活都会受到影响,也无法正常工作,家长们一定要重视起来,及时带孩子治疗,同时家长也要给孩子安全感。

孩子确诊自闭症,家长应该怎样做准备

◆ 孩子发现得越早,人为地进行干预,以后康复可能性就越大。

◆ 真正地方法到位,孩子在很大程度上是可以回归主流社会的。

◆ 能把孩子带出来,回归主流社会的,绝对不是机构老师,而是我们的家长。

这是一条自救的路,而有了像贾大夫一样专业人员的支持,这条路会走得更平坦。

01国内的孤独症现状

孤独症是一种慢性疾病。大约2/3的孤独症患儿预后较差,占目前儿童精神残疾中的首位。他们没有独立的社交能力,很难学会生存本领,缺乏独自生活的能力。其治疗训练结果的好坏取决于发现的年龄及病情的严重程度。

我国第一例孤独症报告发生于1982年,此后发现的病例不断增加,但仍有许多漏诊的患儿,因为失去了最佳的治疗干预时机,而给家庭和社会带来沉重的负担。

在贾大夫多年临床诊断的过程中,患者来自于全国各省、 市、 自治区,最小患儿只有6个月, 而24-36个月出现异常表现的儿童较多。

02孤独症误诊的原因

 多数人对这一疾病的认识程度不够,孩子不会讲话,误认为是发音器官的问题,听力的问题。

● 有的孩子在几个月时家长就发现不对劲,去医院多次做检查(如脑核磁,脑电图)均为发现异常,医生多数人对这一疾病的认识程度不够,如孩子不会讲话,误认为是发音器官的问题,听力看不出问题,让回家观察,家长也盲目认为大点就好了。

● 2-3岁发育明显落后于同龄儿童,才感觉有问题,又去医院检查

● 还有些孩子家长根本就没发现有问题,是上幼儿园后被有经验的老师发现。

● 医生给出诊断不明确,家长又不愿接受现实。也使孩子失去了最佳的治疗干预时机,一旦超过7岁,干预进步的程度就会很慢,或效果大打折扣。

● 遗憾的是,到目前为止,我们还没有找到一种能够治愈孤独症的药。

03孤独症家长的心理特点面对、不接受现实的心理

在刚刚被诊断的这些家长里,大部分是不能接受这种现实的。会觉得我们夫妇两个人都非常优秀,怎么可能出现这样的孩子?尤其是妈妈情感比较脆弱,在诊室里就开始哭泣,甚至放声大哭的家长也不在少数,家长就觉得一旦被诊断了,可能这辈子孩子都没有希望了。

自闭症误诊的妈妈谈谈

孩子确诊后,家长大多震惊、迷茫,尤其年龄小的孩子,家庭的意见又不一致,经常有老人说:本来男孩说话就晚,老话叫贵人语话迟。家长于是就盲目等待,他们不相信医生的诊断,回家也不训练。三岁等四岁,四岁等五岁,甚至五岁语言还很少,这时候孩子又被带到医院来了,但此时往往干预的黄金年龄已经错过了。

内疚负罪心理

还有一部分家长觉得内疚,对不起孩子,认为都是父母的过错,才生下了这样的孩子,而孩子是无辜的。家长觉得:我的孩子太可怜了!我宁可不让他训练,让他所有的要求都得到满足,快快乐乐地成长。于是,孩子就像小皇帝一样小公主一样被过分保护起来。

自闭症误诊的妈妈谈谈

这样一来,孩子养成了很多的坏习惯,一部分孩子非常任性,发大脾气自己打自己,家里人觉得这可不行,于是乎为了让孩子情绪好,毫无原则地满足孩子,甚至过分地补偿了孩子。这样的话,有些孩子最后被家长宠坏了,惯坏了,很多行为习惯没有培养出来,到了该上幼儿园的时间上不了幼儿园,该上学的时间上不了学,家长又开始着急。

对外隐瞒闭塞心理

尤其是一些知识分子家庭的家长,觉得自己在外面都是很优秀的,怎么可能这样的问题会降临在自己头上,所以他不敢去面对,不希望让更多的人来了解自己有这样的孩子。家长们对于同事、朋友、邻居常常是采取了回避的态度。比如说家门口就有游乐场,他不去,一定带孩子去很远的游乐场,他不愿意让孩子跟认识的孩子互动。

所以每一次出去社交,孩子接触的都是陌生孩子,加之自己有社会交往的问题,不会跟人家沟通和交流,常常因为自己的行为引起问题。家长这样做也让孩子错失了很多康复的机会和空间

急于求成心理

很多的家长在孩子确诊后马上来咨询医生:哪个机构能救我孩子,哪个机构能改变我孩子的命运,我不惜花最贵的钱。很多的家长认为学费最贵,一定就是最好的。而且认为哪个老师的价码最高,就一定是有经验的。目前很多机构也迎合了家长的这种需求。有的机构,一个老师大概50分钟个训要收700块钱,有的孩子一个月的训练费要到两三万,大多数工薪阶层的家庭都很难承受。

自闭症误诊的妈妈谈谈

家长一定要牢记,这是一场持久战。每一个孩子都有不同的问题,不同的年龄段都会有不同的问题,这跟正常孩子是相通的。所以我不希望机构们产生恶性竞争,也不希望特教老师到处换机构,这样只会耽误我们的孩子。

期望值过高心理

家长对孩子的期望值一定不要过高,要从孩子的实际情况去考虑,跟老师达成配合,用一些科学的方法,循序渐进,每天都不厌其烦地在生活中去让孩子学会泛化,让孩子学会学习

自闭症误诊的妈妈谈谈

还有一些家长在孩子早期确实花了很多的时间和精力,带着孩子跑了很多机构,但看到孩子进步不大,到了一个瓶颈期,家长往往着急、没有耐心,而且容易跟别的进步明显的孩子攀比,觉得自己付出了但跟回报没有成正比,产生一些绝望情绪。

其实,这里边有各种各样的原因,一是孩子的程度不一样,有轻度的、有中度的、有重度的,家长是不是能真正地跟老师一起分析自己的孩子,他的强项是什么?弱项是什么?应该从哪下手去干预,怎么去训练?

放任自流心理

经过一段时间的干预,尤其看到孩子与正常孩子总有差距,或进步不明显的时候,家长感到身心疲惫,痛苦的情绪无处倾述,艰辛和苦闷得不到他人的理解,长期缺乏精神上的支持。

自闭症误诊的妈妈谈谈

父母之间相互埋怨,责怪,认为全是对方的责任,最后导致家庭的破裂,夫妻离异,双方谁也不管孩子,把孩子扔给年迈的双亲。父母又重新组成家庭,使孩子变得更加孤单、可怜。

04训练干预中家长的作用家长的健康是保证孩子进步的重要因素

家长一定要健康,不仅是身体上的,还有心理上的。夫妻二人要互相切磋、理解和包容。孩子其实感觉不到痛苦,真正痛苦的是我们的家长。但是家长如果永远生活在痛苦之中,孩子真的是练不出来。

我们希望家长早一点解脱,早一天走到干预和训练这条路上来。这条路走起来是挺艰难的,但是只要大家去努力,跟专业人员一道,我相信这条路还是应该能走得很好。前边也有很多成功的个案,真真正能训练得好的孩子,回归到主流社会里边的孩子,是家长的努力,而且是家庭成员之间的相互信任,相互理解,相互接纳和相互支持,这非常重要。

和睦的家庭氛围和牢固的婚姻是保证孩子训练的重要条件

在训练和干预孩子的过程当中,家长一定要给孩子做示范,做榜样。不要期待奇迹发生,不要指望找一个最有经验的老师,找一个最好的机构,就能把孩子练出来了。

希望家长能够抓紧有限的时间,能够自己去帮助孩子。真正去关注孩子成长过程中的心理变化,包括孩子对知识的理解和认知的程度。希望家长们要担起责任,不要光忙于自己的工作和专业,一定要拿出时间来关注孩子,给孩子更多的亲情依恋,不要是把这些都推给年长的老人。

夫妻之间,家庭成员之间要互相理解,互相支持,合理分工,把一切可以利用的资源调动起来,在认识和态度上尽量保持一致,尤其在孩子面前不要有分歧,为了保持孩子的科学有效训练,安排好家庭生活和孩子的主训人员,全家协调一致共同努力。

对孩子的责任感

既然把孩子生下来,就有抚养他的义务。任何人替代不了父母的角色。对于家长来讲,首先你要调整好心态,积极的面对,而且要努力学习有关的训练方法和训练技巧,在日常生活当中,你要灵活的去掌握和运用这些训练方法,要不断的来去给孩子进行干预和训练。而且,家长的很多言行也直接影响到我们的孩子,也影响到训练的效果。

积极的心态

家长要有一个积极的心态。从最初的打击中慢慢走出来,没有人能帮你,只能靠你自己坚强和努力,最重要的一点是家长一定要面对和接纳孩子。

如何去真正地接纳,要不断去努力学习,了解普教和特教的关系,家庭教育、机构教育以及学校教育的关系,家长们了解的知识越多,学的东西越多,信心就越足。

还有一点,在家长之间搭建交流平台也十分重要。你可能关注自己的孩子没那么敏感,关注别人的孩子就非常敏感,这样的话家长之间可以经常在一起探讨,还可以带孩子一起出去郊游、吃饭、聚会等。大家能互相学到一些先进的理念方法,以及前辈的经验,提前了解一些教训、走过的弯路。

持之以恒的精神

家长必须认清这个病不是短期的,而是一个长期的,或许是一个终生的工程。到目前为止,还没有一种药物可以从根本上治愈孩子。干预、训练这两个词说起来很容易,做起来是一个又复杂、时间又长的系统工程,对孩子和家长是一个极大的考验。所以,需要家长能够树立战胜困难的信心和勇气。这样你只要坚持了,我相信孩子还是可以回报给你的。

寻找最适合自己孩子的训练方法

孤独症孩子有着共同的特征,但又存在着巨大的个体差异。所以在矫正孩子的过程当中,不能只依靠单一的训练方法和模式,对于不同年龄、不同时期、不同阶段的孩子,要根据需要在家庭的训练当中把握好原则、方法、尺度,营造良好的家庭氛围,对孩子采取综合的干预和训练的方法。

以家庭训练为基础

在训练过程当中,应该以家庭训练为主,机构训练都是暂时的,包括上学都是暂时的,只有在家庭里边可能是永久的。要想让孩子真正的回归主流,我们就应该给孩子进行一些行之有效的适合孩子的训练方法,而且要每天坚持数小时,坚持的时间可能是几年甚至于十几年。没有捷径可走,希望大家采取一个积极的态度,面对孩子的每一天。

05家长能为孩子做的事情7岁以下的孩子

◆ 早期发现、早期诊断、早期干预

◆ 培养孩子良好的行为习惯

选择合适的专业的机构、减少盲目性

◆ 在干预训练中要考虑孩子的生长发育的现状

◆ 为孩子寻找最适合孩子的训练方法

7-16岁的孩子

◆ 根据孩子的实际情况及实际需要选择合适的学校

◆ 与学校的老师做到经常有交流和沟通,切忌隐瞒孩子的情况

◆ 不要逼迫孩子去学习,要从孩子的实际能力出发;不要攀比其他正常同龄儿童

◆ 要让孩子在快乐中去学习,尽可能减少情绪和行为问题

◆ 要了解孩子青春期常见问题及应对方式

16岁以上的孩子

◆ 适当安排孩子的家务劳动、体育锻炼、外出活动

◆ 尽可能的参与社区活动

◆ 为有能力的孩子培养他们的劳动技能,挖掘他们的潜力,为就业做好准备

◆ 为能力较弱的孩子培养他们的生活自理能

◆ 尽可能为孩子创造良好的生活氛围,使他们生活得更有尊严